Jeg vil lige gøre opmærksom på, at HUS FORBI har en artiklel i denne måneds udgave, marts 2010, der handler om, at personer med ADHD og Asperger svigtes. Artiklen er skrevet af Trine Kit Jensen, og I kan læse den ved at købe bladet og dermed være med til at støtte en hjemløs.
Junior havde længe efterspurgt en pruttepude, og da jeg kom forbi en Søstrene Grene butik, så jeg, at de faktisk også har sådanne varer i deres sortiment. Så selvfølgelig måtte jeg købe en pruttepude til Junior.
Jeg viste ham puden og vi gik i gang med at puste den op. Ikke helt nemt. Men så fandt jeg ud af at bruge et sugerør, og så gik det som en leg. Junior morede sig med at sætte sig på puden og lo højt. Dette gentog sig flere gange; jeg pustede den op, og Junior satte sig på den; lige ind til han kom til at sætte sig på puden med et kraftfuldt bump. Så eksploderede den med et ordentligt knald.
Det lod Junior sig nu ikke sådan slå ud af. Han tog pruttepuden med i køkkenet; fandt sine Star Wars plastre frem, og satte et af dem på puden 
I går eftermiddag mens jeg sad og talte med Juniors far, modtog jeg pludselig en sms. Fra Junior!
Junior skrev: “Hejmor”
Jeg skyndte mig at svare tilbage:
“Hej [Juniors navn]. Hilsen mor”
Et øjeblik efter var der en ny besked fra Junior:
“Hajmor”
Jeg svarede: “Du er dygtig”
Junior besvarede min besked med: “Takforbesgen”
Mig: “Selv tak søde dreng”
Junior: “Kakmor”
Mig: “Jeg elsker dig og dine beskeder. Kærlig hilsen mor”
Junior: “Takmor”
Så gik der en 5-10 minutter, så ringede min mobil. Det var Junior:
“Mor. Hvorfor har du ikke svaret på min besked?”
“Så har jeg måske ikke set den”, svarede jeg.
“Nå, men jeg savner dine beskeder, og jeg elsker dig. Hej hej!”, sagde Junior.
“Årh, hvor er du sød, og jeg elsker også dig.” Bagefter sendte jeg følgende besked til Junior:
“Du er dejlig og dygtig.”
Da han kom hjem fra skole, spurgte han: “Synes du ikke jeg er god til at stave?”
“Jo, det er du. Jeg synes du er rigtig dygtig.” (Hurra for T9, ti hi 
)
Jeg er stolt af ham. Stolt, fordi jeg var modtager af hans første sms. Stolt, fordi han hele tiden udvikler sig og tager nye skridt ind i “normalverdenen”… og så gør det ikke noget, at han endnu ikke har fundet ud af, hvordan man laver mellemrum mellem ordene. Han ved det ikke selv, men han gør bare som de gamle romere, der også skrev uden at bruge mellemrum mellem ordene og uden tegnsætning, så man selv måtte finde hoved og hale i indholdet 
Og så kan der jo faktisk også stå mere i en sms, når man undlader at bruge mellemrum og tegnsætning
For nylig tog mit liv sig en uventet drejning. Jeg mistede mit job, og jeg mistede en del af mig selv. Mit selvværd. Min identitet.
Jeg mistede ikke mit job på grund af finanskrisen. Virksomheden, jeg var ansat i, var ikke berørt af den økonomiske krise og stod ikke over for en sparerunde. Jeg blev fyret, fordi jeg ikke passede ind.
Da jeg fik jobbet, følte jeg, at jeg havde fundet drømmejobbet. At jeg havde fundet jobbet, hvor jeg skulle blive til den dag, hvor jeg skulle på pension eller efterløn (hvis den da stadig eksisterer til den tid). Jeg havde fundet et job med nogle funktioner, opgaver og udfordringer som var lige mig.
Men der gik ikke så lang tid, før tingene begyndte at gå skævt med samarbejdet med nogle af de ansatte, som dels blandede sig i mine opgaver og dels hverken viste respekt for min faglighed eller min person. Derudover var virksomheden præget af dårlig ledelse. Jeg prøvede nogle gange at gøre opmærksom på, at der var problemer med det psykiske arbejdsmillø bl.a. til APV samtalen.
Nogle kolleger og ledelse gjorde det til et problem, at jeg nogle gange ikke havde deltaget i kaffepauserne, og jeg måtte høre for, at jeg var med til at ødelægge virksomhedens sociale liv. Jeg forsøgte at leve op til virksomhedens forventninger, men der var stadig konflikter og konfrontationer, og til sidst “knækkede filmen”. Jeg kunne ikke mere.
Jeg prøvede virkelig at passe ind, men rammerne var alt for uklare, og de rammer jeg selv satte, passede ikke ind med virksomheden. Jeg var meget opgaveorienteret, og det var måske her, at virksomheden og jeg - også - gik fejl af hinanden. Jeg følte, at min primære funktion var at servicere virksomhedens kunder. Jeg følte, at jeg gjorde, hvad jeg kunne for at gøre alle tilfredse. Konflikterne var der jo, men jeg forsøgte at undgå konfrontationer, fordi jeg bare ville have tingene til at glide. Men selv om jeg forsøgte at undgå konflikter, var det ikke ensbetydende med, at andre gjorde det samme.
Jeg forsøgte at passe ind. Jeg forsøgte at gøre flest mulige tilfredse, selvom der var nogle kolleger, der blev udfordret af min personlighed.
At blive fyret, fordi min personlighed ikke passede ind med virksomhedens forventninger, har været smertefuldt.
Jeg har indset, at jeg er en anden end den jeg troede jeg var. Måske kan jeg bruge den erkendelse i min søgen efter et nyt job.
Inden jeg går i gang med at forsøge at kommentere på de mange kommentarer, der er kommet på mit forrige indlæg, så vil jeg lige skrive om denne morgen.
Junior fortalte, at han ikke ville i skole.
“Nå, hvorfor ikke?” spurgte jeg dumt (for jeg havde jo godt nok en fornemmelse af, hvad grunden var, men jeg ville have Junior til selv at sætte ord på.)
“Det er [navnet på "djævleungen"].”
“Det kan jeg godt forstå, men nu er der lavet en aftale med taxa om, at enten du eller [navn på "djævleunge"] skal sidde foran sammen med chaufføren. Og så synes jeg, at det er vigtigt, at du kommer i skole i dag, for du har jo en legeaftale med [navnet på Juniors p.t. bedste klassekammerat] og du skal hjem til ham efter skole, hvis du altså stadig har lyst.”
“Nå ja, det havde jeg glemt. Skal jeg så gå, mens [drengens navn] cykler?”
“Ja, I skal følges ad. Måske kommer hans far og henter jer?”
“Hvad så med taxaen?”
“Det skal vi nok finde ud af.”
Så talte vi videre om “djævleungen”, og jeg vil indskyde en bemærkning om, at jeg over for Junior omtaler djævleungen ved han rigtige navn. Junior sagde, at “djævleungen” lyver, og at han siger, at Junior slår og sparker ham.
“Men mor, sådan noget gør jeg ikke. Jeg slår og sparker aldrig nogen. Han lyver.”
“Nej, det tror jeg heller ikke, at du gør.”
“Ved du hvad jeg tror? Jeg tror, at du er en populær dreng, og [navn på "djævleunge"] er misundelig på dig, fordi du har flere venner i skolen end han har.”
“Han har ikke nogen venner, mor.”
Så talte vi om, at “djævleungen” havde det svært, og Junior sagde, at der var andre drenge (han nævnte deres navne) i en anden klasse, der også havde haft det svært, men at de havde fået det bedre. Så må vi jo håbe, at “djævleungen” også snart får det bedre, så han ikke er sådan en stor belastning for sine kammerater og omgivelser.
“Hvis han holder op med at slå og sparke mig, vil jeg godt være hans ven”, sagde Junior.
“Det skulle du måske fortælle ham.”
“At han skal holde op? Men jeg siger jo altid: “La´ vær!” når han slår og sparker mig.”
“Ja men, det jeg tænkte på var, at du kunne sige det du lige sagde til mig: At du gerne vil være hans ven, hvis han holder op med at slå og sparke dig.”
“Jeg vil gerne være din ven, hvis du holder op med at slå og sparke mig.”
Junior kom i skole. Vi besluttede at aflyse taxaen og så kørte hans far ham. Om Junior får talt med “djævleungen” og tilbyder ham at være hans ven, er jo ikke til at vide. Jeg ved, at “djævleungen” har fået besked af personalet på at holde sig på afstand af Junior.
I Juniors taxa er de 6-7 drenge, der kører sammen til og fra skole. De går i forskellige klasser. En af drengene er en rigtig lille djævleunge. Han mangler bare hornene i panden og en hale, så kunne han gå for at være Rosemarys unge. I dag har jeg givet ham navnet “djævleunge”.
Han er grænsesøgende, kontaktsøgende, grænseoverskridende, meget udadreagerende og laver hærværk (ødelægger reoler, lamper og andre børns Nintendoer) og slår og sparker de andre børn.
Ofte fortæller Junior mig, at “djævleungen” har slået eller sparket ham eller et andet barn fuldstændig umotiveret. Jeg har lagt mærke til, at når jeg henter Junior fra skole, og hvis “djævleungen” ser mig og Junior, så kommer han hen til os og står og stirrer på os. Jeg lader som ingenting. Faktisk ignorerer jeg ham. Der er noget ved hans kontakt, der frastøder mig.
Junior har nogle gange fortalt, at lærerne/pædagogerne har sagt til Junior, når han har været ked af noget “djævleungen” har gjort mod Junior, at “djævleungen” kan lide at se andre græde. Det får ham til at virke afstumpet. En lille psykopat. Jeg ved godt, at drengen er autist, og at børn altid gør det rigtige, hvis de kan. Jeg spørger bare mig selv, om den dreng er placeret i det rigtige skoletilbud, når han har så svært ved at omgås andre og han er så destruktiv.
I taxaen her til morgen havde “djævleungen” overfaldet Junior verbalt og bl.a. sagt, at han ville slå ham ihjel. Junior blev meget ked af det, og skolen kontaktede os, da børnene var kommet i skole og fortalte om episoden.
Måske er “djævleungen” misundelig på de børn, der klarer sig bedre (socialt?) end han gør? Jeg ved ikke, hvorfor han opfører sig som han gør, men jeg bryder mig ikke om ham eller rettere jeg bryder mig ikke om hans adfærd.
For nylig blev et andet meget udadreagerende barn flyttet fra taxaen, fordi han lavede for meget ballade. Jeg håber, at “djævleungen” ryger samme vej…
Vi nærmer os to årsdagen for Juniors diagnose, og selvom der ikke er noget, der hedder den 29. februar i år 2010, så giver datoen anledning til reflektioner over det at være mor til en dreng med en autismespektrumsforstyrrelse. Eller tilstand. På en god dag er det bare en tilstand. Det er først, når kravene bliver for store, at han er forstyrret af sin funktionsnedsættelse - eller skal vi ikke kalde det “handicap”?
Han bruger selv ordet handicappet om sig selv. Jeg har lært ham, at han er handicappet - på nogle områder. Og det bliver ikke brugt som et skældsord, men er med til at øge hans selvforståelse. Håber jeg. At han er handicappet, er ikke noget han skal skamme sig over. Det gør ham anderledes på nogle punkter. Og det giver fordele så som at kunne benytte handicaptoiletter, hvor der ikke plejer at være kø
Uanset ordene, uanset hvilken betegnelse man sværger til, så nedsætter det ikke hans handicap. Og selv om man ikke kan se på ham, at han har Aspergers, så kan man fornemme det, når man observerer hans adfærd. Måske er det bare fordi jeg ved, at han har Aspergers?
Nogle gange har jeg lyst til at udstyre ham med et skilt, hvor der står: “VIS HENSYN. Jeg er lidt anderledes, fordi jeg har Aspergers.” Så kan folk godt pakke deres undrende blikke væk!
Nu fik han diagnosen Aspergers syndrom, men det kan være, at han om fem-ti år har en anden diagnose. Hvis man vælger at ændre ICD 10. International Classification of Diseases 10 er WHOs klassifikation af udviklingsforstyrrelser fra 1994 og jeg citerer her fra AspergerDKs hjemmeside:
Heri står under F84.5 om Aspergers Syndrom:
»En tilstand af usikker nosologisk validitet karakteriseret ved samme kvalitative forstyrrelser af socialt samspil som ved infantil autisme, tillige med et begrænset, stereotypt og repetitivt repertoire af interesser og aktiviteter. Det afviger fra infantil autisme ved, at der ikke ses generel forsinkelse eller hæmning af den sproglige eller kognitive udvikling. Tilstanden er ofte forbundet med motorisk klodsethed, der er en udtalt tendens til, at tilstanden persisterer gennem adolescensen og voksenalderen. Psykotiske episoder kan optræde tidligt i voksenalderen«.
To år… Det første år efter diagnosen, gik der ikke en dag, hvor jeg ikke tænkte: “Jeg er mor til en dreng med Aspergers. Han fik diagnosen for tre måneder siden.” “Jeg er mor til en dreng med Aspergers. Han fik diagnosen for seks måneder siden.” “Jeg er mor til en dreng med Aspergers. Han fik diagnosen for….” Det blev en slags mantra. Sætninger jeg gentog inde i hovedet.
At få diagnosen var både en lettelse og en sorg. Lettelsen over endelig at vide, hvorfor han reagerede som han gjorde. Sorgen slås jeg stadig med. Sorgen over at han er anderledes. Sorgen over at jeg burde have fået diagnosticeret ham meget før. Sorgen over at jeg ikke rigtig forstod ham, før han omsider fik diagnosen. Sorgen over at have spildt syv år af hans liv - mit liv - vores liv - med kaos.
På en god dag er jeg mor til en dreng med en autismespektrumstilstand. På en dårlig dag er jeg mor til en dreng med en autismespektrumsforstyrrelse.
Junior har fået en ny god kammerat fra klassen. I den forløbne uge har kammeraten besøgt Junior to gange og Junior har været på besøg hos kammeraten en gang. Det tegner jo godt. De er begge meget interesseret i de forskellige Mario konsolspil, og hjælper hinanden med at klare svære baner. Det er bare med at holde gryden i kog og støtte dem i deres venskab og lade dem besøge hinanden, så meget de har lyst til.
Der mangler en neurotypisk drengekammerat i Juniors univers… Hvorfor? Jeg ved det ikke… Måske er det mig, der mangler eller savner en neurotypisk dreng? Selvom Junior på mange måder er “normal”, så er han det alligevel ikke. Hvordan er en typisk normal 9-årig dreng? Aner det ikke. Og dog så har jeg bare en fornemmelse af, at Junior ikke er en typisk 9-årig dreng. Jeg ved bare, at normaliteten ikke eksisterer her.
Det er så tydeligt nogle gange. Og når det er tydeligt for mig, så er det også tydeligt for andre. Jeg skammer mig ikke over ham. Men jeg ville bare ønske, at jeg kunne hænge et skilt om halsen på ham, hvor det står: “VIS HENSYN. JEG ER NOGET SÆRLIGT - JEG HAR ASPERGERS”.
I kirken i dag kunne han ikke rigtig koncentrere sig. Sad og lænede sig ind mod mig. Og dog så fulgte han med i salmebogen, når vi sang. Han var utålmodig. Ville videre. Jeg syntes, at gudstjenesten var levende og helt i børnehøjde, og alligevel sad han og gabte. Det hjalp, da vi skulle uden for til tøndeslagning. Men da det så var overstået, ville han hjem, selvom vi skulle blive og spise frokost. Men han ville hjem. Hans far sagde, at så måtte vi hjem. Og jeg blev irriteret. Irriteret, fordi jeg ikke kunne overtale Junior til at blive lidt. Irriteret, fordi jeg ikke kan få lov til at bestemme, hvad mit barn skal og ikke skal. “Børn bestemmer alt for meget” kan man læse i en hustandsomdelt avis. Og sådan skal det for helvede ikke være! Men jeg ved jo også, at jeg er mor til et barn med en autismespektrumsforstyrrelse. Og her gælder almindelig børneopdragelse bare ikke. Det nytter IKKE, at man forsøger at sætte sin vilje igennem. Man bliver faktisk nødt til at forhandle. Indgå kompromisser. Alt det en normal, autoritær familie ikke gør. Eller jo - det er jo faktisk, hvad rigtig mange - normale - familier gør, hvis man skal tro medierne. Lader de små tage kommandoen.
Junior fik lov til at bestemme, at vi skulle hjem i dag, selvom vores arrangement ikke var slut. Og det pissede mig i den grad af. For det er så typisk, at det er Junior, der sætter dagsordenen, når vi er ude. Sådan er det bare. Jeg ved bare ikke, om jeg synes det er i orden. Hvis han var en normal dreng, ville jeg insistere på, at vi tog hjem, når jeg sagde det og ikke før. Men han er jo heller ikke “normal”. Vores familie er ikke normal - med mindre det er normalt, at det er barnet, der bestemmer. Og det er måske ret normalt?
Junior havde ikke lyst til at have sit Clone Trooper kostume på til fastelavn. Det viser sig, at der findes forskellige modeller inden for Clone Trooper tøj, og det han havde fået, var ikke det han ville have. En af hans klassekammerater havde haft det kostume på, som Junior gerne vil have. Hmm… Nu har jeg lovet Junior et Jedi-kostume med kappe. Han har selv vist mig det tøj han vil have på nettet. Der er ganske vist et helt år til næste fastelavn, men så har han det.
Her gik jeg og regnede med, at Junior skulle være Clone Tropper til fastelavn i skolen i dag, men nej. Han ville hellere være Jedi-ridder. “Mener du Anakin?” “Ja!” “Sådan et kostume har vi altså ikke.” Men så ville han være Darth Vader. Og sådan et kostume har han jo. En sort kappe og en maske. Og et sejt lyssværd, der kan skifte fra rød (ond) til blå (god) og som kan frembringe lyd som den man hører i Star Wars-filmene, når der bliver kæmpet mellem de gode og de onde. Jeg fandt et par sorte joggingbukser og en sort t-shirt med lange ærmer (Goth barn som han jo er ) - og så var han klar.
