Den stille pige og Juniors verden

Som nogle af jer måske husker, så er jeg anglofil og har en forkærlighed for britiske tv-serier (se evt. på min blogroll `Udvalgte Urban blogs´ og find min gamle blog MIN NABOS HUND). En af disse yndlingsserier er Dommer John Deed (Judge John Deed) (BBC), som TV2 Charlie viser.

I går viste de episoden “Heart of Darkness”, og den handlede bl.a. om en mor, der nægtede at lade sit barn MFR-vaccinere bl.a. på grund af risikoen for at udvikle autisme.

Jeg husker, da Junior stod for at skulle have sin første MFR-vaccination, og hvordan jeg overvejede fordele og ulemper ved at lade ham vaccinere. Han endte med at blive vaccineret, selvom jeg da var bekymret for, om han evt. ville udvikle autisme. Men jeg tror, at jeg lod mig berolige med, at man på daværende tidspunkt ikke mente, at der var en øget risiko for at udvikle autisme i forbindelse med MFR-vaccination.

Ja, hvad er nu det for noget? Har LEGO lavet nogle BIONICLE figurer med bryster? Nej. Men Junior er begyndt at sætte “bryster” på nogle af figurerne! “Mor. Hvilken BIONICLE vil du være?” Nogle gange får jeg selv lov til at vælge en figur, eller også har Junior på forhånd besluttet, hvilken en jeg skal have. Bl.a. er der en figur, der hedder Solek, og den har Junior besluttet skal være en pige, og piger skal jo have bryster. Her til morgen sad vi igen og legede med BIONICLE, og så spurgte Junior mig, om jeg ville være hende (Solek). “OK, det kan jeg godt”, svarede jeg. “Men så vent lige lidt, mor. Hun mangler brysterne.” Så fandt han dem og satte dem på.

Sådan ser BIONICLE SOLEK ud - dog uden bryster!

Her til morgen mødte vi hinanden i entréen - Junior og jeg. Begge tissetrængende. Så han benyttede toilettet ovenpå, og jeg toilettet nedenunder. Bagefter mødtes vi ved computeren.

“Mor. Det er ikke så meget jeg spiller computer mere.” “Nej, det er rigtigt. Du spiller ikke så meget mere.” Så lød det lidt efter. “Mor. Jeg har ikke sovet det halve af natten. Jeg tror jeg er for træt til at gå i skole en hel dag.” “Hvordan kan det være?” “Jeg har haft ondt i munden.” “Ondt i munden?” Og straks begyndte jeg at tænke: Tænder? Tandpine? Hvad? “Hvad mener du med ondt i munden?” “Den der der hænger ned.” “Er det tungen, du mener?” “Nej, mor. Du forstår ikke.” “Kan du ikke vise mig, hvor der er du har ondt?” “Jo, men så skal jeg have noget papir.” Så gik vi op i køkkenet, hvor der lå papir og blyanter. Vi satte os ved bordet, og Junior tegnede en bue (overmunden) og så - drøblen! “Aha - er den den her du mener?”, sagde jeg og åbende min egen mund. “Ja, mor. Den!” “Ja, det er jo drøblen”, sagde jeg. “Ja, mor. Og læreren siger, at man kan kaste op, hvis man kommer til at røre den.” “Jeg tror du har ondt i halsen.”

Så talte jeg med Juniors far om det, der fortalte, at Junior havde været lidt ked af det i går uden at ville fortælle hvorfor. Så jeg besluttede, at det var bedst, at Junior fik lov til at være hjemme i dag - sammen med mig. Så det er han så. Det er længe siden han sidst har været syg og været hjemme fra skolen.

Jeg er heldig, at jeg har en mor, der ofte og gerne træder til, når vi har brug for at få Junior passet.

Junior har som følge af sit handicap og det manglende socialpædagogiske tilbud på fritidshjemmet behov for at have nogle korte dage.

Så derfor bliver Junior ofte hentet af mormor og papmorfar enten direkte efter skole klokken 13 eller omkring klokken 14 på fritidshjemmet. De øvrige dage henter vi ham selv enten direkte efter skole eller senest klokken 15 på fritidshjemmet.

Mormor træder også gerne til, når vi er nødt til at deltage i møder, parterapi, kurser, eller når Junior er syg (hvilket han nu sjældent er).

Men jeg synes ikke, det er rimeligt, at Juniors mormor skal passe ham i 14 dage, fordi kommunen har kludret i det, og “glemt”, at der er børn, der ikke har pasningsmuligheder i tiden fra deres nuværende institutionstilbud udløber og frem til det nye tilbud (heldagsskolen) starter. Det ER en kommunal opgave. Og de har da også lovet at finde en eller anden løsning på problemet.

Jeg talte i dag med en lærer fra Juniors kommende skole, der kunne fortælle, at PPR desværre også sidste år, “glemte” at informere forældrene om, at specialklasserne starter senere end alle andre klasser.

Jeg synes jeg trækker rigeligt på min mor, og selv om hun og hendes mand gerne vil hjælp os og passe Junior, når vi har brug for det; så må der altså være en grænse for, hvor meget og hvor ofte man kan bede sin mor om hjælp. Det er jo ikke hende, der har valgt at få Junior. (Åh gud - og så holder jeg bare ikke ud, hvis der kommer kommentarer som: Du må da selv sørge for at finde ud af at få dit barn passet! Det kan det ikke være samfundets problem? ) Og?! Jeg synes heller ikke det er rimeligt, at vi skal forsøge at lave vores ferier om; det har sgu været svært nok at få den ferie vi ønskede!

I dag kontaktede jeg Juniors kommende skole for at høre, hvornår han skal starte i specialklassen. Vi mangler stadig det der officielle brev. Vi har før spurgt PPR-psykologen om, hvornår Junior skulle starte i den nye skole, og hun mente, at det ville samme dato som alle andre - dvs. 11. august. Næh nej! Det, jeg fik at vide, da jeg ringede og talte med den nye skole, kom sgu lidt bag på mig! Specialklasserne starter to uger senere end de almindelig klasser! Øh, hvad så med fritidsdelen? Kan han starte der før skolen starter? Næh, eleverne starter i skole- og fritidsdelen samtidig… Jamen, hvad gør vi så? Hvor skal han være? I de to uger fra vores ferie slutter, og til han starter i specialklassen? Tjah, der var sørme et godt spørgsmål. Ja, mon ikke!

Jeg ringede så og talte med lederen på Juniors nuværende fritidshjem, der selvfølgelig gerne ville lade Junior gå der i de to uger frem til han kan starte i den nye skole - i deres åbningstid dvs. til klokken 8 morgen og så igen fra klokken 13! Men hvad så med de fem timer imellem 8 og 13? Ja, det var sgu da et godt spørgsmål! Lederen og jeg blev enige om, at så måtte vi søge om tabt arbejdsfortjeneste til enten Juniors far eller mig. Men det giver sgu da en masse kludder i vores familie, og skal vi mon slås med kommunen om at få tabt arbejdsfortjeneste, fordi de ikke vil sørge for et pasningstilbud til Junior til han starter i den nye skole? Og hvad med vores arbejdsgiver? Vil de have forståelse for, at vi udover vores retmæssige ferie også lige skal have to uger ekstra fri (uden løn dog), fordi vi ikke kan få vort barn passet? Helt ærligt - hvad fanden har kommunen tænkt sig? Hvor skal de børn, der skal starte i en specialklasse, være fra deres nuværende tilbud slutter og til deres nye tilbud begynder? Med far eller mor på arbejde - i 14 dage?!

Vi havde egentlig aftalt på et møde, der fandt sted på skolens kontor i januar, at holde nogle korte uformelle møder omkring Junior og hans skolegang sådan en gang hver 14. dag. Men desværre har vi været ramt af ferier, kurser, møder, sygdom, så møderne om Junior har ikke fundet sted hver 14. dag, men måske 1 gang hver 2. anden måned. Sidst jeg troppede op, havde læreren travlt med at forberede sig til et arrangement for de kommende børnehaveklassebørn, så jeg følte egentlig, at jeg var til ulejlighed. Og jeg hader bare den følelse. Og for ikke at virke mere forstyrrende og påtrængende, så glemte jeg også lige at spørge om vi stadig havde en aftale om 14 dage? Nu går jeg såmænd bare ud fra, at de der møder helt er aflyst.

Junior har en meddelelsesbog. Det har alle børn på hans skole. Så kan forældre og lærere skrive beskeder til hinanden i den. Hvad jeg også gør - ind imellem. Nu fandt jeg tilfældigvis ud af ved at se på skolens hjemmeside, at børnene i børnehaveklasserne skulle på tur, så jeg tænkte, at jeg ville tage med, hvis 1) klasselæreren gav mig lov 2) Junior ville have mig med. Jeg skrev i meddelelsesbogen i god tid. Men klasselæreren har ikke fået læst i den. Ja, jeg ved, hvad du vil sige: Telefonen er opfundet. Jeg kunne selvfølgelig ringe til klasselæreren og spørge, når nu der ikke har været tid til at tjekke børnenes meddelelsesbøger på det seneste. Junior fortæller, at klasselæreren ser i børnenes meddelelsesbøger hver fredag. Så kan jeg ikke nænne at fortælle ham, at jeg har oplevet temmelig mange gange nu, at de beskeder jeg har skrevet ikke er blevet læst eller besvaret. Jeg vil ikke på nogen som helst måde bringe ham i en situation, hvor han kan komme i klemme mellem læreren eller mig. At der er knas i kommunikationen er ikke noget han skal involveres i. Han skal heller ikke bringes i en loyalitetskonflikt.

Junior har spurgt mig flere gange, om jeg skulle med på turen. Så har jeg tjekket hans meddelelsesbog. Intet svar. OK. Hvad fanden svarer man så - uden at man lader sin irritation gå ud over det sagesløse barn? Jeg har svaret ham, at jeg ikke må komme med. Sådan. Færdig. Men i skolegården i morges spurgte han mig nok engang, om jeg ikke ville tage med ham på turen. “Hvad nu hvis jeg spørger?” sagde han. “Nej. Du skal ikke spørge. Jeg skal ikke med.” Så krammede og kyssede vi på gensyn, og jeg ønskede ham god tur. Ja, jeg så læreren komme gående. Jeg kunne have spurgt, om hun havde læst min besked. Men jeg valgte at lade være.

Hvad fanden skal man med en meddelelsesbog, når man alligevel ikke kan være sikker på, at det, man skriver i den, bliver læst, og at man får svar på det man spørger om?

I disse moderne tider var det måske en idé (ikke at jeg tror, at mange lærere vil synes om idéen!), at forældrene også havde lærernes e-mailadresse, så man kunne henvende sig til dem ad den vej også?

Nu er jeg altså blevet temmelig knotten over, hvad jeg synes er dårlig kommunikation mellem læreren og mig, at jeg har skrevet i bogen, at jeg snarest vil have et møde! Mon det bliver læst, inden sommerferien?

I en normal familie sidder man samlet om spisebordet og indtager måltiderne - sammen! Sådan noget gør man bare. Man mødes ved bordet og deler en fælles oplevelse; måltidet. Man bliver siddende sammen og spiser, og rejser sig først fra bordet, når alle er færdige. I en normal familie.

Men sådan er det ikke hos os. Vi er ikke en normal familie. Nogle gange sidder vi sammen - alle tre - og spiser - og andre gange henter Junior sin mad og finder et andet sted at indtage den end sammen med os. Det har vi lært at acceptere. For han har tydeligvis behov for at kunne indtage sin mad enten liggende på sofaen med en video/DVD kørende eller på gulvet, mens han sidder og leger med biler, LEGO eller BIONICLE figurer. Eller når han sidder og spiller computerspil.

Til tider har vi stået stejlt på, at han skulle sidde sammen med os; andre gange har vi indset, at det var bedre, at han fik noget at spise, der hvor han nu havde lyst til at spise fremfor at kæmpe en - ligegyldig - magtkamp.

I dag hvor vi ved, at han er et barn med en autismespektrumsforstyrrelse, forsøger vi ikke længere at presse ham til at spise sammen med os. Der er dage, hvor han selv vælger at spise sammen med os, og så husker vi at fortælle ham, at vi er glade for, at han har valgt at spise sammen med os; og der er dage, hvor han vil spise for sig selv eller måske nok gerne sammen med os, men ikke omkring spisebordet. Så finder vi enten et sted, hvor vi alle kan spise sammen, eller vi lader ham spise der hvor han vil.

Da Junior var lille, sad han for det meste sammen med os og spiste sin aftensmad. Når vi var på besøg, kunne han sidde med ved bordet og spise den smule han nu kunne lide (børn med autisme er ofte meget kræsne). Så sagde han “tak for mad” og spurgte, om han måtte gå fra bordet. Hvad han selvfølgelig altid fik lov til, for han var jo trods alt en meget høflig dreng.

Jeg kan huske, at jeg engang misundte andre familier, at de kunne få deres børn til at sidde med ved bordet - længe. Men jeg vidste jo også, at det var svært for Junior. Og jeg var alligevel glad for, at han kunne sidde med, så længe han havde noget på tallerkenen han kunne lide.

Jeg ved, at han godt kan sidde omkring et bord og spise sammen med andre, når han skal. I børnehaven sad han pænt og spiste sin mad, og det samme gør han i skolen. Han kan godt, og han gør det, selvom det ikke er nemt for ham. Med andre ord han kan godt indordne sig, selvom han måske ikke lige kan forstå formålet med det han gør. Og jeg kan faktisk godt forstå ham. Jeg mener; hvor ofte har jeg mere lyst til at spise min frokost alene end sammen med mine kolleger? Ofte. Det er ikke altid, at jeg er i humør til at skulle small talke og tage stilling til alt muligt, mens jeg forsøger at koncentrere mig om at spise min mad. Det er anstrengende!

Så herhjemme får Junior lov til at spise, hvor han vil. Og selvom han ofte spiser foran tv-skærmen eller computerskærmen, så er han ikke i fare for at udvikle overvægt. Han er næsten for tynd, og derfor lokker vi ham gerne med noget af det vi ved, han kan lide. Hvis han spiser lidt af det der, så må han få lidt popcorn bagefter - eller en is. “AARGH!” - skriger du måske. “Det er sgu da skruphamrende forkert!” Nej, ikke når det drejer sig om børn med autismespektrumsforstyrrelser. Og Junior ved udmærket godt selv, hvornår han har fået nok at spise. Han har en fintudviklet mæthedsfornemmelse. Så hvad det angår er han normal. Vi er vist mange i den såkaldte normale verden, der har svært ved at mærke, hvornår vi er mætte.

Vi spiser ikke sammen hver dag, men kun engang imellem. Det virker måske sært, men det giver madro, og det må være det vigtigste.

Inden Junior skulle i seng, fandt han på, at vi skulle stave. Så han fandt sine to bøtter med bogstaver og tal frem, og så satte vi os på gulvet på hans værelse og stavede. Først vores navne. Så spurgte han mig, om jeg havde nogle forslag til ord han kunne stave: “Hvad med `vand´?” sagde jeg. Han sagde ordet højt. “OK, så skal jeg have et `v´, sagde han og fandt et. “Og hvad skal du så have?” spurgte jeg. “A!”, svarede han og fandt et, som han placerede efter v´et. “Rigtigt, og hvad så?” Vi sagde ordet `vand´ højt, og så tog han `n´. “Fint”, sagde jeg. “Nu har du stavet til ordet `vand´”. Hov, mangler der ikke et `d´, tænker du? Jo, det gør der jo, men vi har lært, at børnene lærer børnestavning, hvilket vil sige, at de må stave ordene, som de hører dem. Og man skal ikke begynde at korrekse dem. Eller tage deres motivation fra dem ved at fortælle om det indviklede sprog som skriftlig dansk er. At Junior så måske en dag vil fortælle mig, at jeg har “snydt” ham ved ikke at fortælle ham, at vand staves med d i enden; ja den tid, den sorg. Jeg ved, at den dag kommer. For kvik er han jo. Vi stavede mange andre ord, bl.a. `hund´, og der fortalte jeg dog, at `hund´ har et spøgelsesbogstav i enden - nemlig bogstavet d. “Arh, det kan jeg godt huske, at læreren har talt om”, svarede Junior.

Da vi havde været igennem bogstaverne, syntes Junior, at vi skulle kigge på tallene: “Mor, du er jo ikke så dygtig til tal, men det er jeg.” “Ja, det er rigtigt; du er dygtig til tal.” “Mor, jeg skal lige ud i bilen og hente min regnemaskine.” “I bilen? Kan du ikke hente den, der ligger inde ved siden af min computer?” “OK, mor.” Så hentede han regnemaskinen og lavede nogle regnestykker til mig. “Hvad er 99 + 1?” “Ethundrede.” “Ethundrede? Ikke forstået”, sagde han. “Så `hundrede´; man kan både sige hundrede og ethundrede; det er det samme tal”, svarede jeg. Så gav han mig et nyt regnestykke: “Hvad er 999 + 1?” “Tusind”, svarede jeg. “Nå, det går da meget godt”, mente Junior. “Ja, men jeg tror, at du bliver meget bedre til tal end jeg nogensinde bliver”, svarede jeg. Det er jeg faktisk ikke i tvivl om, at han bliver!

Vi rundede aftenen af med et spil LUDO i køkkenet, mens han sad og fik sig en lille mad. Han vandt.

Indrømmet - jeg fatter nok ikke meget af drenges fascination af BIONICLE. Det er en fremmedartet verden for mig, selvom Junior gør, hvad han kan for at invitere mig indenfor. Der er dage, hvor Junior leger med sine BIONICLE figurer næsten hele tiden, og på et eller andet tidspunkt kan man være stensikker på, at han spørger, om man vil lege. “Med hvad?” spørger man - dumt. “Med BIONICLE?” svarer han. “Ja, OK”, siger jeg og sukker måske en kende for højt. Det hænder, at jeg svarer: “Nej. Jeg vil gerne lege noget andet, men ikke BIONICLE.” Så foreslår jeg noget andet vi kan lege med fx et spil kort eller LUDO. Det kan jeg meget bedre forholde mig til. Der er dage, hvor jeg lever mig ind i BIONICLE universet bedre end andre dage. Så er der dage, hvor jeg kun kan holde koncentrationen kortvarigt, og Junior fornemmer, at jeg ikke leger med - helhjertet. Så trækker han sig efter et stykke tid med ordene: “Nå, men tak for legen.” Jeg synes det er flot, at han kan mærke, at man ikke er til stede, selvom man prøver. Man han kan jo gennemskue mig. Jeg skal måske bare have lært ham, at det ikke er ham jeg vælger fra, men at det kun er legen?