Den stille pige og Juniors verden

Vi passer Juniors kusines hamster. Vi skal passe den i en uge. Jeg kalder den Hamsterville, selvom den har et andet navn, og jeg ved, at min niece ville irettesætte mig, hvis jeg fortalte hende om mit kælenavn til hendes hamster. Nå, men når jeg taler til den, så siger jeg også dens rigtige navn. Den gemmer sig nu mest i sit hø, men den har dog været ude på en lille kort tur rundt i buret. Den kiggede nysgerrigt på os, og vi på den! Så forsvandt den ind i høet igen. Junior har siddet ved buret flere gange i løbet af aftenen og lyttet. “Jeg kan høre, at den spiser. Mor. Hvornår kommer den ud? Bliver den liggende der hele tiden?” ville han vide. “Den kommer nok mest ud om natten”, svarede jeg. “Er den et natdyr?” spurgte han. “Ja, det er hamstere.” “Mor. Du skal ikke blive forskrækket, hvis jeg kommer listende i nat. Det er bare, så jeg kan se lidt på hamsteren.”

Kan vi være heldige denne sommerferie? At det bliver en ferie, hvor der vil være et minimum af affektudbrud? Jamen, hvordan har ferierne været de foregående år? Jo, de er da gået nogenlunde. Første vi gang, vi tog på ferie, var, da Junior var 4½ år, og det var tre dage til Jylland. Selvom det var en god ferie, så erindrer jeg også nogle affektudbrud i blandt andet LEGOLAND. Sådan var det også, da han var 5½; men værst var dog sidste sommer, da han var 6½. Dengang havde vi en mistanke om, at hans affektudbrud kunne skyldes en autismespektrumsforstyrrelse. Men i virkeligheden vidste vi ikke noget som helst. Vi var forvirrede. Usikre. Vi havde en dreng, der det ene øjeblik var jordens mest glade dreng, og så det næste var han fuldkommen forvandlet og var vred og hidsig og bebrejdende og stak af fra os. En dreng som var meget svær at trøste og nå ind til, selvom det var åbenlyst, at han havde behov for vores omsorg og hjælp.

Forsamtalen på børnepsykiatrisk i april 2007 havde blot givet os et (falsk) håb om, at Junior var normal. Psykologen og lægen gav ved samtalen udtryk for, at de da godt kunne se, at man kunne få mistanke om, at der måske var tale om Aspergers syndrom, men… Nå… Måske havde vi en helt normal dreng, der bare blev lidt vel hidsig og stak af, når tingene blev for meget for ham?

Men sidste sommer…der var øjeblikke, hvor jeg desperat ringede til min mor fra vores ferielejlighed, fordi Junior havde haft endnu et anfald og var stukket af fra os - i en fremmed by. Og da Juniors far havde fundet ham og de kom traskende tilbage. Junior hulkede: “Jeg bliver aldrig lige så god som de andre. Jeg vil ikke leve mere. Jeg fortjener ikke at være her. Jeg vil hellere på et børnehjem.” Det var forfærdeligt at høre på. At se en lille dreng på 6½ år være så forpint. Og Juniors far, der hviskede til mig, da Junior var faldet i søvn: “Jeg tror, at det vil være sådan her, altid, også når han er 25. Der vil jeg også skulle trøste ham, når han får det sådan.”

Hvad gik der galt? Hvorfor gik det galt? Og vil det gentage sig denne sommer? Vi skal tilbage til den samme ferielejlighed. Tilbage til noget velkendt. Jeg har nogle bange anelser. For selv om jeg husker mange gode øjeblikke sidste sommer; så er det de forfærdelige stunder, hvor Junior har det så dårligt med sig selv, at jeg nærmest går i stykker selv, der fylder meget i min bevidsthed. Men jeg husker også øjeblikke, hvor jeg viste, at jeg forstod ham. At jeg ikke ville presse ham. Og det var i de stunder, hvor der opstod et særligt bånd mellem os. Han kunne fortælle mig, at der var noget han var bange for. Noget han ikke turde. Og det var ok. Og han fik ros, fordi han kunne fortælle om de svære ting. Jeg behøver ikke at bekymre mig om denne sommerferie. Jeg ved, at jeg forstår ham endnu bedre end jeg gjorde sidste sommer. Dengang han ikke havde en diagnose.

Jeg sad i køkkenet og hørte musik og skrålede med på teksterne. Junior ville gerne se en dvd i stuen; derfor lukkede vi døren, så han ikke blev forstyrret af min skønsang. Senere kom han ud i køkkenet til mig. Han var sulten, så han ville gerne bestille noget mad. Da jeg gik ind i stuen med maden til ham, sang jeg. Så lød det fra Junior: “Åh, nej. Sig ikke, at du er blevet til en højtaler!”

Forleden spurgte jeg Junior, hvem af hans klassekammerater han ville savne mest, når nu han skifter skole. “Dem alle sammen”, svarede han. “Jeg holder jo af dem alle.”

Senere sagde han, at hans skolekæreste var den, der havde fået hans Asperger frem i ham! Fordi hun havde irriteret ham i skolen! “Jeg troede, at du kunne lide hende; at I var kærester?” “Jamen, det kunne jeg også, men så begyndte hun at irritere mig.” “På hvilken måde?” “Det kan jeg ikke forklare.” Nå… Begge skal skifte skole efter sommerferien. De har begge nogle problemer med at fungere i en “normal” klasse.

Nogle gange overvejer jeg at få et fuldtidsjob igen. For det er ikke til at holde ud at høre på andre kollegers misundelse over, at man har så meget fritid… Tja, måske…Men den fritid mærker jeg ikke så meget til. For den bruger jeg på at hente Junior tidligt fra skole eller fritidshjem. Han har jo ikke støtte på fritidshjemmet, selvom han er et barn med en autismespektrumsforstyrrelse, og han har brug for forudsigelighed og struktur og faste rammer. Og derudover render jeg til terapi, speciallæger, læge og møder om Junior. Nej, det er ikke fordi jeg har en masse af fritid, synes jeg selv. Men det får jeg. Når Junior begynder i heldagsskolen. Og så kunne jeg jo søge mig et fuldtidsjob, og brokke mig sammen med de andre kolleger og beklage mig over, at man ikke kan rende til læge, tandlæge, fysioterapeut i arbejdstiden uden at blive trukket i lønnen. Og gud hvor er det lige uretfærdigt! Men da Junior er et barn med en varig funktionsnedsættelse (handikap!), kan jeg faktisk søge om tabt arbejdsfortjeneste, når det er nødvendigt at deltage i møder, kurser etc. vedrørende Junior - og det er der sgu nok nogle kolleger, der skal få ondt i røven af - også!

Vores rådgiver fra Center for Autisme observerede Junior i sin klasse forleden dag, og i dag besøgte han så os. Han fortalte os, at hvis han var blevet sat ind i klassen uden at vide, hvem han skulle lægge mærke til og observere, så havde han ikke lagt mærke til Junior, da der var andre børn i klassen, der havde problemer, der var mere iøjenfaldende. Han mente, at der var nogle børn i klassen, der havde nogle vanskeligheder, også selvom de måske ikke havde fået stillet diagnoser (!) Hvilket sådan set bare bekræfter mine egne iagttagelser. Der er altså nogle børn i Juniors klasse, der har faglige og sociale problemer. Selvom det er en velfungerende klasse.

Alle de ting, der typisk kan være svære for autister, voldte ikke problemer for Junior i den time, rådgiveren var i klassen. Han kunne vente på sin tur. Han kunne koncentrere sig. Han kunne hjælpe sin sidekammerat, og hun kunne hjælpe ham. Der var god øjenkontakt. Dog blev han lidt flagrende og motorisk urolig, da der på et tidspunkt manglede struktur. Rådgiveren fortalte, at Juniors klasselærer sagtens kunne have flere børn med autismespektrumsforstyrrelser i klassen!
For der var gjort meget ud af struktur og visualisering.

Det blev også til en samtale om realisme. At være realistisk på sit barns vegne. At erkende at man har et handikappet barn, hvilket er en lang proces, og måske er det mere realistisk at forsøge at acceptere barnets handikap? Vi talte om, at der er forældre med autistiske børn der ikke vil erkende deres børns handikap. At de har urealistiske forventninger, og at de fx forestiller sig, at deres barn kan blive pilot, selvom barnet er retarderet.

Vi talte om, at det er vigtigt at sikre, at Junior får tilstrækkeligt med udfordringer fagligt (i den nye skole). Og at det typisk er her, at filmen knækker mellem skole og hjem. Forældrene ser, at deres barn har brug for flere udfordringer, og stiller krav til skolen, og skolen misforstår forældrene og tror, at forældrene ikke vil erkende, at deres barn er handikappet. Det er vigtigt, at vi hele tiden følger nøje med i, at skoletilbudet ikke vægter det sociale højere end det faglige, men at der er en rimelig balance. Den sociale træning skal ikke ske på bekostning af det faglige.

Vi fik også en introduktion til KAT-kassen. Vi får lov at låne en i løbet af sommerferien. Det bliver spændende at prøve det system! Og på et tidspunkt skal vi søge vores kommune om at få vores egen kasse, for den skal jo følge Junior og vores familie de næste mange år og hjælpe os med at kommunikere hensigtsmæssigt. KAT-kassen er et vigtigt redskab, så Junior kan blive bedre til at tale om (sine) følelser. Vi skal også på et kursus (om vor sagsbehandler vil!) i KAT-kassen og sociale historier!

Så talte rådgiveren om, at vores kommune måske ikke var den mest fleksible med hensyn til at bevilge fx kurser til forældre i vores situation. Men han vil støtte os i, at vi som forældre til et barn med en autismespektrumsforstyrrelse har behov for kurser - løbende!

I dag fulgte jeg Junior i skole (for sidste gang), og bagefter tog jeg hjem og bagte boller. Jeg lovede Junior at komme hen i klassen med bollerne i spisefrikvarteret klokken 11:15. Jeg måtte bage boller af to omgange, og jeg var næsten ved at få sved på panden, for jeg kunne se, at jeg kun lige med nød og næppe kunne nå det. Jeg nåede da også ned på skolen - med 5 minutters forsinkelse. Men Junior var glad, da han så mig. “Mor, jeg begyndte at tro, at du havde sagt kvart over 12 og ikke kvart over 11″, sagde han. “Jeg ved det godt. Jeg blev desværre 5 minutter forsinket”, svarede jeg, “for bollerne skulle lige bage færdige”. Så smurte jeg boller og Junior delte dem ud til sine klassekammerater. Nogle ville have med smør og andre uden. De var høflige og sagde “Tak for boller (Juniors rigtige navn)”, og “tak (mit rigtige navn)”.

Det var så det. Næsten. Junior og jeg tullede lidt rundt for os selv i frikvarteret. Legede lidt med hans medbragte Mars Mission ting og på et tidspunkt spillede Junior lidt fodbold med en dreng fra klassen. Flere af drengene i hans klasse går til fodbold. Junior er en smule interesseret i fodbold, men han kan ikke skyde bolden af sted sådan som de andre trænede drenge kan. Men han forsøger, og er selv imponeret over det han kan. Og det vigtigste er vel, at han synes det er sjovt. Men jeg kan selvfølgelig mærke på de andre trænede drenge, at de ikke er imponerede over Juniors (manglende) evner.

Tilbage til sidste lektion i klassen. Børnene pakkede deres forskellige ting fra deres år i børnehaveklassen ned, og de tre børn, der skal forlade klassen for at starte i andre skoler efter sommerferien, skulle have alle tingene med, da de gik fra klassen i dag. Så det var godt, at jeg var på cykel, for det var en meget tung taske Junior havde.

Nu ligger alle Juniors forskellige mapper fra børnehaveklassen spredt ud på sofaen. Og blandt mapperne er der et billede af en smilende Junior, der står foran vores hoveddør en sommerdag i august 2007. Selvom hans far var hjemme (med hold i ryggen), måtte han ikke banke på døren og hilse på far…

I morgen skal hele skolen på udflugt. Juniors klasselærer fortalte, at skolen ikke ville bevilge en ekstra voksen med som støtte til Junior, og at hun ikke var tryg ved at tage ansvaret for ham med alle de børn og de mange aktiviteter i løbet af dagen. Så vi har søgt om tabt arbejdsfortjeneste, så den ene af os kan tage med på udflugten. Alternativet ville være, at Junior skulle blive hjemme eller tage med den ene af os på arbejde. Nu kommer han da med på turen - sammen med far.

Så har vi været til forældremøde på Juniors nye skole og mødt nogle af lærerne og pædagogerne, der skal undervise ham, og forældrene til de børn han skal gå i klasse med de næste mange år.

Børnene i hans klasse er diagnosticeret bredt inden for spektret og andre udviklingsforstyrrelser. Hvilke “andre udviklingsforstyrrelser” der er tale om, fik vi ikke oplyst, og det irriterer mig ret så meget, kan jeg mærke. Det er således ikke kun Aspergere han skal gå i klasse med. Så kan man diskutere, hvad man mener om det. Jeg kunne måske nok have ønsket mig, at det udelukkende var Aspergere. Men der er dog én positiv fællesnævner: børnene er alle normaltbegavede. Ellers havde vi også takket nej til tilbudet.

I det omfang børnene magter det fagligt og socialt, vil de få mulighed for at følge undervisningen i et eller flere fag i de almindelige klasser på skolen. Det er måske det, der er den store fordel ved den løsning vi og Junior er blevet tilbudt ved den skole. At det er en “normal” skole med en specialafdeling for børn med blandt andet autismespektrumsforstyrrelser.

Derudover gør skolen meget ud af at uddanne og opdatere lærernes og pædagogernes faglige viden inden for autismeområdet. Så det er folk, der ved, hvad det drejer sig om, og det virker meget betryggende.

Jeg håber, det er det rette tilbud til Junior. Og at han ikke skal skifte skole igen.

Der er en leg, som Junior og jeg har leget i mange år. Den hedder “Uh, jeg er lige ved at tabe dig!” Den går ud på, at jeg bærer Junior og svinger ham frem og tilbage ved dobbeltsengen, og snurrer rundt med ham, så vi begge bliver rundtossede og griner og hviner, imens jeg siger “Uh, jeg er lige ved at tabe dig!” Og så skal jeg kaste ham så langt ind på sengen som muligt. Han griner og morer sig. “Kast mig så langt du kan, mor!” Og så giver jeg slip på ham og han flyver af sted og rammer den bløde madras med alle puderne og dynerne. Det var lettere, da han lille. Det bliver sværere at kaste ham af sted, nu hvor han er en knægt på syv år og måler 132 cm. Men jeg bliver ved, så længe han (og jeg) synes det er sjovt.